Bulozna epidermoliza teška je genetska kožna bolest. Oboljele još nazivaju djecom leptirima, a Margareta Gašić iz Sesveta hrabro se suprotstavlja svim aspektima te bolesti.
POGLEDAJTE VIDEO:
– Život nas djece leptira je stalni bol s kojim svakodnevno živimo, pa tako i ja ne znam što je to život bez bolova. Na koži nam se neprestano stvaraju rane, a tu su i dodatne komplikacije, poput tumora i zatajenja bubrega, koje ova bolest nosi sa sobom. Više od 90 posto tijela pokriveno mi je ranama. No ja sam vječiti optimist. Želim živjeti i unatoč muci i bolovima ljudi oko mene to prepoznaju – počinje svoju priču Margareta Gašić (38) iz Sesveta. Svakodnevno pije analgetike kako bi mogla funkcionirati, a u životu je imala više od 40 operacija.
– Zbog bolesti se sužava jednjak, pa sam tako samo zbog proširenja jednjaka bila na više od 30 operacija. Bilo je još desetak operacija kože, rekonstrukcija prstiju i šake te liječenja kožnih tumora. Zbog tumora lijeve potkoljenice amputirali su mi lijevu nogu, a zbog čestih infekcija rana otkazali su mi bubrezi, pa sam od 2010. godine na dijalizi – nabraja ona stravične posljedice bolesti.
Otkazali bubrezi
Upravo joj je dijaliza najveći problem jer, kako bi lakše podnosila probleme s kožom, trebala bi se zdravo hraniti. Međutim, u organizmu joj se nakuplja kalij, koji stvara dodatne bolove, a voće i povrće bogati su tim mineralom.
– Zato jedem samo ugljikohidrate. Kako bih si dodatno olakšala bol, došla sam do ulja kanabisa, koje redovito koristim, i moram reći da, zahvaljujući njemu, sve lakše podnosim. Bolovi su blaži, konačno se mogu naspavati, a i sretna sam što već godinu dana nisam imala nikakvih infekcija – kazala je Margareta.
Njen životni put, uz sve zastrašujuće zdravstvene tegobe s kojima se nosi, nije bio lagan.
– Rodila sam se s tom bolešću i odmah sam nakon rođenja bila u bolnici u Zagrebu šest mjeseci, a zatim su me prebacili u bolnicu u Gornjoj Bistri. Ondje sam živjela do 18. godine. U međuvremenu sam se školovala, a od 2005. živim samostalno.
Od 20. godine Margareta u kolicima: Nema predaje, život je uvijek lijep
U kolicima sam od 20. godine, no hodanje mi ne nedostaje. Jedino čega se sjećam iz tog razdoblja je strašna razdiruća bol. A i moj odlazak u kolica išao je postupno. Hodaš, pojavi se rana, sjedneš u kolica dok ne zacijeli, a zatim su se razdoblja bez rana sve više skraćivala i tu sam gdje jesam. Ali nema predaje, život je uvijek lijep, kaže Margareta.
Vukovarski branitelj
Tata mi je bio vukovarski branitelj i poginuo je braneći grad. Imala sam mamu i starijeg brata, koje sam do danas vidjela dvaput u životu. Nisu me posjećivali, nisu se raspitivali za mene. Mama je nedavno umrla. No sve to uspjela sam nadoknaditi mnogim prijateljstvima i iskrenim dobrotvorima koji me okružuju – objašnjava ona.
Tijekom boravka u Bistri upoznala je mnoge talijaske volontere, s kojima je ostala u redovitom kontaktu i posjećuju se. Upravo ovih dana planira put u Italiju. Dodatno, kaže ona, snagu pronalazi u vjeri, pa redovito putuje na hodočašća i zato se nikad ne osjeća usamljeno.
Bez moje ptice Njofrice život bi mi bio daleko teži
Mogu živjeti sama jer imam redovitu pomoć. Gospođa koja se brine o kućanstvu dolazi mi triput na tjedan, a isto toliko i patronažna sestra za njegu rana. Imam papigu Njofricu, s kojom razgovaram i smijem se svakodnevno i bez koje bi mi život bio daleko teži, govori Margareta šaljući poljupce ptici koja svojim pogledom kao da štiti svoju vlasnicu.
Godinama se pripremala za samostalan život
U bolnici u Gornjoj Bistri Margareta je završila četiri razreda osnovne škole. S punoljetnošću je izašla iz bolnice, a skrb o njoj preuzeli su u zagrebačkom Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Ondje je završila osnovnu školu te srednju grafičku školu.
U tom se periodu, kazala je, pripremala za samostalan život. Danas je Facebook Margareti prozor u svijet. Ondje su joj svi prijatelji iz Hrvatske i inozemstva pa su u stalnom kontaktu. S njima često planira putovanja i hodočašća u svetišta, no zbog dijalize nema toliko slobode kao prije, što joj teško pada.
